Κύπρος: 30.000 πολίτες ζουν με «long - covid» - Δημιουργείται δίκτυο
Πόνοι στους μύες και στις αρθρώσεις, εύκολη κούραση, δύσπνοια, βήχας, εύκολο λαχάνιασμα, μειωμένη αντοχή, ταχυκαρδία, πονοκέφαλοι, διαταραχές εμμήνου κύκλου, επιδείνωση χρόνιων νοσημάτων, μειωμένη όρεξη.
Προβλήματα που επηρεάζουν αρνητικά την λειτουργικότητα των ανθρώπων.
Διαταραχές μνήμης -κόπωση: Άνθρωποι που ξαφνικά στη διάρκεια της ημέρας, κυρίως τα απογεύματα, χάνουν τη δύναμη ή τη διαύγεια που παλαιότερα τους διακατείχε. Τελογενής τριχόπτωση: Άνθρωποι, κυρίως γυναίκες οι οποίες ξαφνικά βλέπουν τα μαλλιά τους να πέφτουν, με ό,τι αυτό συνεπάγεται για την ψυχολογία και τη ζωή τους. Προβλήματα με σοβαρές ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις στους ανθρώπους που τα ζουν. Διαταραχές ύπνου, άγχος. Ταλαιπωρία που δεν υποχωρεί και με αυτήν ζει το ένα τρίτο των ανθρώπων που κατά τη διάγνωση τους με κορωνοϊό είχαν αναπτύξει τουλάχιστον ένα σύμπτωμα της νόσου covid -19.
Μια νέα ομάδα ασθενών. Οι «long covid». Δεν έχουν κοινά χαρακτηριστικά για να παρακολουθούνται από μια ιατρική ειδικότητα αφού στον καθένα το σύνδρομο «long covid» εμφανίζεται με διαφορετικό τρόπο και μπορεί να περιλαμβάνει ένα ή και συνδυασμό των 50 διαφορετικών συμπτωμάτων που έχουν αναφερθεί από τους γιατρούς διεθνώς και απαντώνται απόλυτα και στην Κύπρο.
Τα συμπτώματα αυτά, συνεχίζουν να ταλαιπωρούνται για τουλάχιστον τρεις μήνες μετά τη νόσηση από κορoνοϊό ή εμφανίζονται μέχρι και δύο μήνες μετά την διάγνωση (όπως η τελογενής τροχόπτωση) ή δεν σταματούν ποτέ, όπως οι διαταραχές μνήμης ή ύπνου ή οι πόνοι στις αρθρώσεις που περιγράφονται ακόμα και από ανθρώπους που έχουν περάσει από τον κορονοϊό στις αρχές της πανδημίας.
Οι αριθμοί αλλά και η εμπειρία των γιατρών της Κύπρου δείχνουν ότι στο νησί τις επιπτώσεις του «long covid» συνδρόμου τις ζουν ήδη μερικές δεκάδες χιλιάδες άνθρωποι. Ένας πρόχειρος υπολογισμός βάσει του αριθμού των κρουσμάτων που έχουν καταγραφεί και του ποσοστού των ανθρώπων που δήλωσαν τουλάχιστον ένα σύμπτωμα κατά τη διάγνωση, μας οδηγεί στο συμπέρασμα ότι ο αριθμός των «long covid» ασθενών φθάνει ήδη τις 30.000 - 40.000. Επίσημα στατιστικά δεδομένα για την κατάσταση των ασθενών αυτών στην Κύπρο ακόμα δεν υπάρχουν. Ωστόσο, από τις περιγραφές των Κυπρίων γιατρών διαπιστώνεται ότι μεγάλος αριθμός «long covid» ασθενών παρουσιάζουν διαταραχές μνήμης, ενώ από το περασμένο καλοκαίρι άρχισαν να καταγράφονται και αρκετά περιστατικά τελογενούς τριχόπτωσης σε γυναίκες. Τα δύο αυτά συμπτώματα δεν φαίνεται να ξεχωρίζουν τόσο για την συχνότητα εμφάνισης τους, αφού ελλείψει στοιχείων η κατηγοριοποίηση συμπτωμάτων είναι ακόμα δύσκολη, αλλά εκείνο που τα κάνει να «ξεχωρίζουν» είναι περισσότερο τα ψυχοκοινωνικά προβλήματα που δημιουργούν.
Ο τρόπος με τον οποίο οι ίδιοι οι ασθενείς περιγράφουν το πρόβλημα που αντιμετωπίζουν κατά την πρώτη επίσκεψη τους σε γιατρό, είναι σχεδόν πανομοιότυπος και «εντυπωσιάζει», όπως ανέφερε χαρακτηριστικά στον «ΦΙΛΕΛΕΥΘΕΡΟ» ο πρόεδρος της Επιστημονικής Συμβουλευτικής Επιτροπής της Ομοσπονδίας Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου Κωνσταντίνος Τσιούτης, επισημαίνοντας ταυτόχρονα ότι «οι ασθενείς είναι εκείνοι που μπορούν να περιγράψουν το σύμπτωμα/πρόβλημα που αντιμετωπίζουν για αυτό και σε αυτή την περίπτωση οι γιατροί πρέπει να δίνουμε χρόνο για να τους ακούσουμε».
«Η δυσκολία συγκέντρωσης συχνά περιγράφεται σαν να έχουν ένα πέπλο ή μία ομίχλη μέσα στο κεφάλι τους που δεν τους αφήνει να σκεφτούν. Η κούραση εμφανίζεται συνήθως τις απογευματινές ώρες και είναι ιδιαίτερα έντονη σε σημείο που να τους εμποδίζει από απλές εργασίες μέσα στο σπίτι. Η δύσπνοια συχνά περιγράφεται σαν να πατάει κάποιος πάνω στο στήθος τους. Η ανορεξία περιγράφεται σαν να τρώνε πέτρες, ο πονοκέφαλος περιγράφεται σαν ένα ακαθόριστο βάρος στο κεφάλι που έρχεται και φεύγει σε κύματα». Ωστόσο «παρά τις ξεκάθαρες περιγραφές και την αδιαμφισβήτητη ύπαρξη συμπτωμάτων, είναι αξιοσημείωτο ότι τα ευρήματα από την κλινική εξέταση των ατόμων αυτών μπορεί να είναι απολύτως φυσιολογικά», γεγονός που αποτελεί ακόμα μεγαλύτερη πρόκληση για τους γιατρούς.
Η πρώτη επίσημη απόπειρα για καταγραφή των συμπτωμάτων των «long covid» ασθενών άρχισε το περασμένο καλοκαίρι στην Κύπρο, από την Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών μέσω μελέτης η οποία βρίσκεται σε εξέλιξη και έχει στόχο να εντοπίσει, τόσο τα προβλήματα όσο και τις ανάγκες των ανθρώπων που ταλαιπωρούνται για μεγάλο χρονικό διάστημα μετά τη διάγνωση τους με κορονοϊό.
Το πρώτο επίσημο δίκτυο ασθενών στην Κύπρο
Σε διεθνές επίπεδο άρχισαν να δημιουργούνται οι πρώτες οργανωμένες ομάδες «long covid»ασθενών, και στην Κύπρο την πρωτοβουλία αυτή ανέλαβε η Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου η οποία έχει ήδη δημιουργήσει το κυπριακό δίκτυο «long covid Cyprus», που είναι συνδεδεμένο με το αντίστοιχο ευρωπαϊκό δίκτυο.
«Η αναγνώριση της κατάστασης αυτής, του «long covid» συνδρόμου, σε διεθνές επίπεδο, έγινε λόγω της κινητοποίησης των ίδιων των ασθενών σε μία προσπάθεια τους να γνωστοποιήσουν το πρόβλημα στην ιατρική κοινότητα», είπε ο κ. Τσιούτης και πρόσθεσε: «Αν λάβουμε υπόψη μας τα συμπτώματα που περιγράφονται αλλά και από την δική μας εμπειρία ως γιατροί, εύκολα αντιλαμβανόμαστε ότι η καθημερινότητα των ατόμων που ταλαιπωρούνται από την «long covid» δεν είναι και τόσο εύκολη και σε πολλές περιπτώσεις οι ασθενείς μας δυσκολεύονται να ανταποκριθούν σωστά στην εργασία τους αλλά και στις άλλες υποχρεώσεις τους». Αυτό ακριβώς το γεγονός, «έχει δημιουργήσει και την ανάγκη για τη δημιουργία του «long covid Cyprus» του οποίου οι στόχοι είναι παρόμοιοι με τους στόχους άλλων ευρωπαϊκών δικτύων τα οποία ήδη λειτουργούν»:
Αναγνώριση από την Πολιτεία και την ιατρική κοινότητα της νόσου long-covid στην Κύπρο, ως πολυσυστηματικής ιατρικής κατάστασης.
Το δίκτυο «Long-Covid Cyprus» στο Facebook δέχεται ως μέλη του, τόσο ασθενείς με «long covid»όσο και άλλους πολίτες οι οποίοι επιθυμούν να συνδράμουν στην όλη προσπάθεια. Το δίκτυο διαθέτει ομάδα ιατρών ενώ έχει ήδη συσταθεί και η συντονιστική ομάδα πρωτοβουλίας η οποία λειτουργεί υπό την ΟΣΑΚ.
Πρόκληση για τους γιατρούς
Στην περίπτωση του «long covid», «ο γιατρός έχει ρόλο να αναλύσει τα προβλήματα που ο ασθενής του περιγράφει και να του προσφέρει τις επιλογές που αρμόζουν στην περίπτωση του. Πρόκειται για μία διαδικασία που θέτει προκλήσεις στον κλινικό γιατρό, καθώς καλείται να επιστρατεύσει υπομονή και γνώση, ώστε να διακρίνει το σύνολο των προβλημάτων του ασθενούς, τα χαρακτηριστικά τους και, το δυσκολότερο, να βρει τρόπους να βοηθήσει τον ασθενή του. Η χρονιότητα της κατάστασης αυτής, το γεγονός ότι πολλοί μηχανισμοί που την προκαλούν είναι άγνωστοι, η διαγνωστική διαδικασία που συχνά απαιτείται για να αποκλειστούν άλλα αίτια, η έλλειψη στοχευμένων θεραπευτικών επιλογών (π.χ. συγκεκριμένα φάρμακα), όπως και η ανάγκη για συνεργασία με πολλές διαφορετικές ειδικότητες, ανεβάζουν περαιτέρω τον πήχη της δυσκολίας».
Διαταραχές μνήμης -κόπωση: Άνθρωποι που ξαφνικά στη διάρκεια της ημέρας, κυρίως τα απογεύματα, χάνουν τη δύναμη ή τη διαύγεια που παλαιότερα τους διακατείχε. Τελογενής τριχόπτωση: Άνθρωποι, κυρίως γυναίκες οι οποίες ξαφνικά βλέπουν τα μαλλιά τους να πέφτουν, με ό,τι αυτό συνεπάγεται για την ψυχολογία και τη ζωή τους. Προβλήματα με σοβαρές ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις στους ανθρώπους που τα ζουν. Διαταραχές ύπνου, άγχος. Ταλαιπωρία που δεν υποχωρεί και με αυτήν ζει το ένα τρίτο των ανθρώπων που κατά τη διάγνωση τους με κορωνοϊό είχαν αναπτύξει τουλάχιστον ένα σύμπτωμα της νόσου covid -19.
Μια νέα ομάδα ασθενών. Οι «long covid». Δεν έχουν κοινά χαρακτηριστικά για να παρακολουθούνται από μια ιατρική ειδικότητα αφού στον καθένα το σύνδρομο «long covid» εμφανίζεται με διαφορετικό τρόπο και μπορεί να περιλαμβάνει ένα ή και συνδυασμό των 50 διαφορετικών συμπτωμάτων που έχουν αναφερθεί από τους γιατρούς διεθνώς και απαντώνται απόλυτα και στην Κύπρο.
Τα συμπτώματα αυτά, συνεχίζουν να ταλαιπωρούνται για τουλάχιστον τρεις μήνες μετά τη νόσηση από κορoνοϊό ή εμφανίζονται μέχρι και δύο μήνες μετά την διάγνωση (όπως η τελογενής τροχόπτωση) ή δεν σταματούν ποτέ, όπως οι διαταραχές μνήμης ή ύπνου ή οι πόνοι στις αρθρώσεις που περιγράφονται ακόμα και από ανθρώπους που έχουν περάσει από τον κορονοϊό στις αρχές της πανδημίας.
Οι αριθμοί αλλά και η εμπειρία των γιατρών της Κύπρου δείχνουν ότι στο νησί τις επιπτώσεις του «long covid» συνδρόμου τις ζουν ήδη μερικές δεκάδες χιλιάδες άνθρωποι. Ένας πρόχειρος υπολογισμός βάσει του αριθμού των κρουσμάτων που έχουν καταγραφεί και του ποσοστού των ανθρώπων που δήλωσαν τουλάχιστον ένα σύμπτωμα κατά τη διάγνωση, μας οδηγεί στο συμπέρασμα ότι ο αριθμός των «long covid» ασθενών φθάνει ήδη τις 30.000 - 40.000. Επίσημα στατιστικά δεδομένα για την κατάσταση των ασθενών αυτών στην Κύπρο ακόμα δεν υπάρχουν. Ωστόσο, από τις περιγραφές των Κυπρίων γιατρών διαπιστώνεται ότι μεγάλος αριθμός «long covid» ασθενών παρουσιάζουν διαταραχές μνήμης, ενώ από το περασμένο καλοκαίρι άρχισαν να καταγράφονται και αρκετά περιστατικά τελογενούς τριχόπτωσης σε γυναίκες. Τα δύο αυτά συμπτώματα δεν φαίνεται να ξεχωρίζουν τόσο για την συχνότητα εμφάνισης τους, αφού ελλείψει στοιχείων η κατηγοριοποίηση συμπτωμάτων είναι ακόμα δύσκολη, αλλά εκείνο που τα κάνει να «ξεχωρίζουν» είναι περισσότερο τα ψυχοκοινωνικά προβλήματα που δημιουργούν.
Ο τρόπος με τον οποίο οι ίδιοι οι ασθενείς περιγράφουν το πρόβλημα που αντιμετωπίζουν κατά την πρώτη επίσκεψη τους σε γιατρό, είναι σχεδόν πανομοιότυπος και «εντυπωσιάζει», όπως ανέφερε χαρακτηριστικά στον «ΦΙΛΕΛΕΥΘΕΡΟ» ο πρόεδρος της Επιστημονικής Συμβουλευτικής Επιτροπής της Ομοσπονδίας Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου Κωνσταντίνος Τσιούτης, επισημαίνοντας ταυτόχρονα ότι «οι ασθενείς είναι εκείνοι που μπορούν να περιγράψουν το σύμπτωμα/πρόβλημα που αντιμετωπίζουν για αυτό και σε αυτή την περίπτωση οι γιατροί πρέπει να δίνουμε χρόνο για να τους ακούσουμε».
«Η δυσκολία συγκέντρωσης συχνά περιγράφεται σαν να έχουν ένα πέπλο ή μία ομίχλη μέσα στο κεφάλι τους που δεν τους αφήνει να σκεφτούν. Η κούραση εμφανίζεται συνήθως τις απογευματινές ώρες και είναι ιδιαίτερα έντονη σε σημείο που να τους εμποδίζει από απλές εργασίες μέσα στο σπίτι. Η δύσπνοια συχνά περιγράφεται σαν να πατάει κάποιος πάνω στο στήθος τους. Η ανορεξία περιγράφεται σαν να τρώνε πέτρες, ο πονοκέφαλος περιγράφεται σαν ένα ακαθόριστο βάρος στο κεφάλι που έρχεται και φεύγει σε κύματα». Ωστόσο «παρά τις ξεκάθαρες περιγραφές και την αδιαμφισβήτητη ύπαρξη συμπτωμάτων, είναι αξιοσημείωτο ότι τα ευρήματα από την κλινική εξέταση των ατόμων αυτών μπορεί να είναι απολύτως φυσιολογικά», γεγονός που αποτελεί ακόμα μεγαλύτερη πρόκληση για τους γιατρούς.
Η πρώτη επίσημη απόπειρα για καταγραφή των συμπτωμάτων των «long covid» ασθενών άρχισε το περασμένο καλοκαίρι στην Κύπρο, από την Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών μέσω μελέτης η οποία βρίσκεται σε εξέλιξη και έχει στόχο να εντοπίσει, τόσο τα προβλήματα όσο και τις ανάγκες των ανθρώπων που ταλαιπωρούνται για μεγάλο χρονικό διάστημα μετά τη διάγνωση τους με κορονοϊό.
Το πρώτο επίσημο δίκτυο ασθενών στην Κύπρο
Σε διεθνές επίπεδο άρχισαν να δημιουργούνται οι πρώτες οργανωμένες ομάδες «long covid»ασθενών, και στην Κύπρο την πρωτοβουλία αυτή ανέλαβε η Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου η οποία έχει ήδη δημιουργήσει το κυπριακό δίκτυο «long covid Cyprus», που είναι συνδεδεμένο με το αντίστοιχο ευρωπαϊκό δίκτυο.
«Η αναγνώριση της κατάστασης αυτής, του «long covid» συνδρόμου, σε διεθνές επίπεδο, έγινε λόγω της κινητοποίησης των ίδιων των ασθενών σε μία προσπάθεια τους να γνωστοποιήσουν το πρόβλημα στην ιατρική κοινότητα», είπε ο κ. Τσιούτης και πρόσθεσε: «Αν λάβουμε υπόψη μας τα συμπτώματα που περιγράφονται αλλά και από την δική μας εμπειρία ως γιατροί, εύκολα αντιλαμβανόμαστε ότι η καθημερινότητα των ατόμων που ταλαιπωρούνται από την «long covid» δεν είναι και τόσο εύκολη και σε πολλές περιπτώσεις οι ασθενείς μας δυσκολεύονται να ανταποκριθούν σωστά στην εργασία τους αλλά και στις άλλες υποχρεώσεις τους». Αυτό ακριβώς το γεγονός, «έχει δημιουργήσει και την ανάγκη για τη δημιουργία του «long covid Cyprus» του οποίου οι στόχοι είναι παρόμοιοι με τους στόχους άλλων ευρωπαϊκών δικτύων τα οποία ήδη λειτουργούν»:
Αναγνώριση από την Πολιτεία και την ιατρική κοινότητα της νόσου long-covid στην Κύπρο, ως πολυσυστηματικής ιατρικής κατάστασης.
- Αναγνώριση από την Πολιτεία και την ιατρική κοινότητα των μακροχρόνιων επιπτώσεων της «long covid» στην Κύπρο σε επίπεδο ατομικό, κοινωνικό, οικονομικό και επαγγελματικό.
- Ανάπτυξη εξειδικευμένων ιατρικών δομών, δομών αποκατάστασης και ιατρικών διαδικασιών και πρωτοκόλλων, για τη διερεύνηση, διάγνωση, διαχείριση και αποκατάσταση ασθενών με «long covid» στην Κύπρο.
- > Δημιουργία ερευνητικών κέντρων και οικονομική και διοικητική υποστήριξη ερευνητικών πρωτοκόλλων, με εστίαση στην «long covid».
- Επικοινωνιακή στήριξη από την Πολιτεία και την ιατρική και επιστημονική κοινότητα, για ενίσχυση της αναγνώρισης της «long covid» στην Κύπρο και των συνεπειών που έχει στην ποιότητα ζωής των ασθενών με «long covid».
- Αναγνώριση ιατρικών και εργασιακών δικαιωμάτων στα άτομα που πάσχουν από «long covid»στην Κύπρο.
- Στήριξη από την Πολιτεία για παροχή επαγγελματικών και οικονομικών διευκολύνσεων όπως και διευκολύνσεις για σταδιακή επανένταξη στην εργασία, σε άτομα που πάσχουν από «long covid» στην Κύπρο».
Το δίκτυο «Long-Covid Cyprus» στο Facebook δέχεται ως μέλη του, τόσο ασθενείς με «long covid»όσο και άλλους πολίτες οι οποίοι επιθυμούν να συνδράμουν στην όλη προσπάθεια. Το δίκτυο διαθέτει ομάδα ιατρών ενώ έχει ήδη συσταθεί και η συντονιστική ομάδα πρωτοβουλίας η οποία λειτουργεί υπό την ΟΣΑΚ.
Πρόκληση για τους γιατρούς
Στην περίπτωση του «long covid», «ο γιατρός έχει ρόλο να αναλύσει τα προβλήματα που ο ασθενής του περιγράφει και να του προσφέρει τις επιλογές που αρμόζουν στην περίπτωση του. Πρόκειται για μία διαδικασία που θέτει προκλήσεις στον κλινικό γιατρό, καθώς καλείται να επιστρατεύσει υπομονή και γνώση, ώστε να διακρίνει το σύνολο των προβλημάτων του ασθενούς, τα χαρακτηριστικά τους και, το δυσκολότερο, να βρει τρόπους να βοηθήσει τον ασθενή του. Η χρονιότητα της κατάστασης αυτής, το γεγονός ότι πολλοί μηχανισμοί που την προκαλούν είναι άγνωστοι, η διαγνωστική διαδικασία που συχνά απαιτείται για να αποκλειστούν άλλα αίτια, η έλλειψη στοχευμένων θεραπευτικών επιλογών (π.χ. συγκεκριμένα φάρμακα), όπως και η ανάγκη για συνεργασία με πολλές διαφορετικές ειδικότητες, ανεβάζουν περαιτέρω τον πήχη της δυσκολίας».
NewsBomb
